Bonjour à toutes et à tous.
Cette période estivale est symbole de vacances, promenades, activités en plein air. Durant ces quelques mois notre corps se recharge en faisant le « plein de lumière ».
Mais ces rayons U.V. si nécessaires au moral peuvent devenir de véritables ennemis meurtriers.
C’est le cas pour « les enfants de la lune » qui, atteints d’une maladie génétique, la XERODERMA PIGMENTOSUM, sont contreints de se protéger en continu. Ils doivent rester confinés à l’abri du moindre U.V. qui peut se transformer en brûlures irréversibles, provoquant des cancers. Pour eux, la crème solaire est quotidienne, les parents doivent équiper tous leurs vitrages de filtres U.V. (véhicule et habitation). Quant à l’éclairage, les ampoules à LED sont les seules que les malades tolèrent. Pour sortir en jounée, ils doivent supporter une vraie tenue de cosmonaute qui les recouvre de la tête aux pieds : casque (taille unique…), gants, veste, pantalon, chaussettes et chaussures… Et pour savoir s’ils peuvent entrer dans une pièce, le « Dosimètre » est devenu leur « organe vital de survie » (appareil mis au point par les chercheurs du CERN, valeur 1 500.00 €).
Cette maladie génétique met quasi 5 ans pour se développer mais les 1ers symptômes apparaissent entre 12 et 18 mois.
Si votre bébé présente - Des tâches de rousseur précoces, soit avant 4 / 5 ans
- Si les coups de soleil deviennent brûlures dès 5 mn d’exposition
- Des conjonctivites à répétition
- Une peau très sèche
- Une dépigmentation aux avant-bras et avant-jambes
Vous pouvez contacter l’association :
« Enfants de la lune »
01200 BELLEGARDE SUR VALSERINE
Tél : 04 57 05 13 61
qui vous conseillera sur les démarches à suivre et les aides dont vous pouvez bénéficier.
Noha est une enfant de la lune de 9 ans. Elle habite Bellegarde sur Valserine. Je l’ai rencontrée récemment lors d’une remise de chèque effectuée par Mme Pascale JAWOROWSKI, conseillère ProWIN qui avait effectué en début d’année un challenge commercial pour venir en aide à l’association qui gère les familles sur un plan national.
Pouvez-vous imaginer la vie de cette enfant par ces semaines d’été ? Elle passe son temps enfermée. Son rêve serait de « jouer à la Nintendo ». Mais voilà, ceci est un rêve…
Louisette gobet